Este blog não serve exclusivamente para falar de mim e da minha vida, mas também para falar de assuntos com os quais sou sensível. Um deles é a falta de capacidade de resposta a quem tem mobilidade reduzida ou com problemas graves de saúde. Ora, piora muito mais quando as vítimas são crianças!!!
Confesso que só me dei conta de que muitos locais em Ponta Delgada (e um pouco por toda a ilha e fora dela) não estavam preparados para receber pessoas com mobilidade reduzida quando andava de carrinho de bebé. Por vezes via-me de carrinho em frente a escadarias e sem saber como iria fazer para superar aquele obstáculo. Era uma carga de trabalhos, até porque o carrinho da minha M. era bastante pesado. Ora, só imaginava como fariam as pessoas que, infelizmente, estão presas a vida toda a uma cadeira de rodas?! Simplesmente não faziam...
Este fim-de-semana tive conhecimento da grande dificuldade que uma amiga minha atravessa diariamente. A filha, de 11 anos, sofre, desde que nasceu com 7 meses, de paralisia cerebral com diplegia espástica (Síndrome de Little), que lhe afeta os membros superiores e, principalmente os inferiores. Esta patologia afeta principalmente bebés nascidos prematuramente ou com traumatismo durante o parto. Infelizmente está "presa" a uma cadeira de rodas, mas isso não a impede de ser uma menina muito especial, dotada de uma grande capacidade neurológica e com uma grande força de vontade de viver e conseguir mais, sempre mais. Chama-se Lua e tem um brilho muito mais forte do que a própria lua. Acreditem! Podem conhecê-la
aqui, neste vídeo que é o meu preferido, mas podem ver outros vídeos (e já são alguns!), pois ela é uma mini youtuber muito engraçada e fofinha! :)
Ora, a escola da Lua esteve em obras o ano passado e é super moderna, mas... infelizmente não contemplaram os acessos necessários para ela se tornar numa menina mais independente. Então, a Lua precisa da sua mãe a tempo inteiro para a ajudar.
E o que uma mãe não faz por um filho?! Eu, no lugar da mãe da Lua, faria o mesmo!
A Lua precisa ter a sua autonomia e as escolas têm de ter respostas e estar preparadas para receber meninos como a Lua.
O que vos peço é que partilhem este post o mais que puderem de forma a que este post chegue a quem de direito para que sejam feitas as diligências necessárias para que a Lua (e a sua mãe) e todos os meninos com mobilidade reduzida tenham melhor qualidade de vida e conquistem a sua autonomia dentro da escola e fora dela, já agora...
De seguida vou transcrever o texto que a Nádia, a mãe da Lua, partilhou no seu facebook num estado já de desespero para que alguém ajude a sua filha a ser mais feliz na sua escola:
"Olá caros amigos e amigas.
Venho por este meio expor uma situação menos agradável que estou a viver deste o dia 17 de setembro de 2018. A minha filha Lua Rego é portadora de uma paralisia cerebral com diplegia espástica, que lhe afeta os 4 membros, mas os mais afetados são os inferiores (pernas). Neste momento, a Lua faz marcha a curtas distâncias, de canadianas e com minha ajuda. Para se deslocar dentro e fora de edifícios mais longos usa uma cadeira de rodas elétrica para que possa ser mais autónoma, embora continue a precisar de supervisão para as idas à casa de banho (ainda não consegue despir-se e segurar-se nas barras de apoio, visto que é muito pequena e cai dentro da sanita). Também precisa de minha ajuda para algumas tarefas dentro da escola e sala de aulas. Eu acompanho a minha filha na escola a tempo inteiro há 2 anos, mas estou nesta luta há 11 anos (desde que nasceu). Deixei de trabalhar quando ela nasceu prematura com 7 meses e precisava de estar aos meus cuidados no 1º ano da sua vida. Mas não foi preciso muito tempo para perceber que tinha que acompanhar a minha filha para o que ela precisasse visto que a nossa sociedade não está preparada para lidar nem respeitar crianças especiais.
Como já mencionei, estou a tempo inteiro com a Lua na escola. Os problemas começaram quando houve a transição para o primeiro ciclo (5º ano). Fui avisada de que a escola não estava preparada para ter a Lua, visto que estava em obras e não teria elevador nem rampa para sua deslocação na escola. Eu, como mãe, assustada com essa mudança e sabendo que a Lua é uma criança super sensível e muito ligada com as pessoas que gosta e visto que tinha acabado de perder a sua avó, uma segunda mãe (minha mãe), disse ao Presidente da escola Canto da Maia que estava disponível para ficar com a minha filha na escola para lhe ajudar no que fosse preciso e assim foi. A Lua tinha as aulas principais no rés-do-chão sempre na mesma sala e tinha as disciplinas de EVT e Música nos pisos de cima, para onde era deslocada por mim ao colo, visto que eu tinha prometido ajudar-lhe a ficar na escola da sua área de residência e com os seus colegas de turma que vieram com ela da Escola da Vitória (escola primária). E assim foi o ano letivo todo. A Lua teve excelentes notas e uma excelente Diretora de Turma, a qual lutou pelos direitos da Lua, com a ajuda do núcleo de educação especial. Tive o ano todo como voluntária da escola e ajudava de coração não só a minha filha, como todos as outras crianças que estavam na escola Canto da Maia. Conclusão, eu ajudei a todos que precisavam de mim ou que eu visse que precisavam da minha ajuda sem terem que me pedir, porque assim fui educada. Assim foi o ano todo, eu consegui com que a minha princesa passasse de ano com excelentes notas e muito feliz 😊.
Após algumas conversas com outros pais, decidi fazer uma candidatura para ser bolseira da minha filha e, em Maio deste ano, entreguei todos os papéis para o efeito. Fui de férias de Verão descansada, com papéis entregues e com a palavra do Presidente de que a escola iria estar preparada para a Lua neste ano letivo com o elevador para ela se deslocar para todo o lado.
Tive um Verão muito complicado, com dores muito fortes no meu ombro esquerdo pelo esforço do ano letivo todo que tive. Em setembro, novo ano letivo se iniciou. Pois é, queridos, é com muita tristeza que estou a expor esta situação, a minha filha continua sem elevador para se deslocar na sua própria escola. Entrei no dia 17 de setembro para a escola com a minha princesa, e foi-me dito no rés-do-chão pelo Presidente da Escola que o elevador estava nas outras ilhas por engano e que a situação estava resolvida em 3 semanas. A minha filha olhou para mim com os olhos em água e disse-me, "Mãe ele está a mentir!“ e eu, como uma Grande mãe que sou, disse-lhe, "Vamos confiar. Vai dar tudo certo!". Falei com a Diretora de Turma, que é a mesma do ano passado, e ela, sem palavras, disse-me que sentia muito a Lua estar nesta situação de novo este ano.
Este ano as coisas pioraram um pouco, porque ela tem 3 disciplinas no 1º e 2º piso e o bar fica também no 2º piso. Eu, como mãe, continuo lá como voluntária, porque não obtive nenhuma resposta de bolseira e já vai a caminho dos 3 meses e a minha filha continua sem elevador e sem poder ir lanchar ao bar com os seus colegas, porque não tem elevador. Já pedi ajuda à Associação de Pais da Canto da Maia, o Presidente de pais levou o meu caso ao Presidente e a resposta é esperar e ter um pouco de paciência 😢 e a resposta do núcleo de educação especial é a mesma...
A única alteração que houve foi que o Núcleo de Educação Especial pediu para a minha filha ter uma funcionária para a levar para as 3 disciplinas que tem no 1º e 2º piso visto que estou a fazer tratamento ao meu ombro e não consigo levá-la ao colo para baixo e para cima. Com pena digo que as pessoas se esquecem é que a Lua só tem um problema motor. A nível cognitivo ela é excelente e sofre como qualquer outra criança. Sabe e tem pena por não poder ir brincar pela Escola, não poder ir buscar o seu lanche ao bar, não poder ir sozinha para as suas aulas nos pisos de cima, sem ter de ser carregada por uma funcionária.
Como ficam os sentimentos da minha filha?
Onde estão os direitos da minha filha?
Onde está a inclusão?
Onde estão as pessoas que assinaram a abertura daquela escola?
Onde estão os responsáveis por isto?
Ninguém dá a cara! É vergonhoso a minha filha estar a passar por uma situação destas, é vergonhoso ter que expor a situação nas redes sociais a pedir ajuda por já não saber mais o que fazer!
Uma escola nova, sem condições, sem rampas. Não pensaram nos estudantes e professores com mobilidade reduzida...
Nádia Dutra, a mãe da Lua Rego"
